„Numărăm fiolă cu fiolă ca să salvăm pacienții cu hemofilie”. Moldova dispune de doar 10 la sută din necesarul de medicamente pentru copiii cu această boală

Sursa Foto:

redactor

13 iulie, 2017, 18:13

Vizualizări: 3137

Vrem spitale performante, medici bine instruiți și servicii medicale calitative, dar realitatea tristă a sistemului de sănătate din Moldova ne aduce cu picioarele pe pământ și ne arată că de multe ori nu suntem în stare să asigurăm nici măcar minimul necesar pentru o serie de maladii. Bolile rare, deși în țările dezvoltate nu mai sunt demult o ecuație necunoscută, în Moldova pacienții sunt nevoiți să lupte cu sânge ca să poată supraviețui. Așa se întâmplă și cu hemofiliticii.

Autor: Silvia Rotaru

Din 60 de copii care au această boală rară și sunt la evidență medicală doar trei sunt în terapie de profilaxie și primesc factorii de coagulare de două ori pe săptămână. Norocul acestor copii este că sunt incluși într-un proiect european, care îi asigură cu medicamente. Restul, 57 beneficiază de tratament, în funcție de gravitatea bolii și starea lor de sănătate.

„Copiii cu hemofilie din țara noastră primesc tratament prin trei programe. Terapia de urgenţă- când starea copiilor este critică și li se administrează factori de coagulare urgent. Terapia programată- când o dată pe lună, o dată la o lună și jumătate, copiilor cu hemofilie li se administrează de cinci, șase ori o cantitate de factori coagulanți, în funcție de forma de hemofilie pe care o au și terapia profilactică- când copiilor li se administrează acești factori de două ori pe săptămână, spune hematologul Valentin Țurea, director adjunct la Institutul Mamei și Copilului,

Astfel, din cele trei programe de terapie a hemofiliei, statul poate acoperi doar două. Ca să poată oferi tratament de profilaxie pentru toți copiii, anual ar fi ne nevoie de aproximativ 30.000 de fiole de coagulanți. Statul dispune acum doar de 3.150, adică de 10 ori mai puțin.

Hemofilia este o boală rară transmisă prin ereditate care implică dereglarea coagulării sângelui. Se îmbolnăvesc bărbaţii, fetele fiind doar purtătoare. În funcție de factorul de coagulare, patologia se împarte în:

Hemofilie A – insuficiența factorului VIII de coagulare, un copil din 8.000-10.000 de noi născuți se pot naște cu această boală.
Hemofilie B sau boala Christmas – insuficiența factorului IX de coagulare

În funcție de activitatea restantă a factorului deficitar hemofilia poate fi:

severă - activitatea Factorului de Coagulare sub 1%,
moderată - activitatea Factorului de Coagulare de la 1% până la 5%,
ușoară - activitatea Factorului de Coagulare peste 5%

Pe lângă faptul că nu le putem acorda un tratament adecvat acestor bolnavi, ne confruntăm și cu problema diagnosticării corecte și la timp. Deși, hemofilia este o boală a căror semne (vânătăi, formarea hematoamelor) ne sugerează volens-nolens că e vorba de această patologie, din păcate nu toți medicii cunosc simptomele ei.

Hemofilia, boala care provoacă sângerarea continuă. Cum sunt tratați bolnavii cu această maladie rară în Moldova

„Patologia trebuie să fie cunoscută de toţi medicii. Medicul de familie nu are posibilitatea să confirme diagnosticul. El poate aprecia clinic starea pacientului. Dacă un copil are sângerări pe care el nu le poate jugula (opri), înseamnă că el trebuie trimis de către medicul de profil (hematolog) din spitalul raional. Aici îi va fi acordată asistența medicală necesară pentru a stopa hemoragia, dar diagnosticul este confirmat în secţia specializată a Institutului Mamei și Copilului”, susține medicul Valentin Țurea.

Boala este depistată la vârsta de unu-doi ani, în funcție de forma și severitatea ei. „Foarte rar sângerările apar chiar în timpul naşterii, travaliului, mai frecvent încep atunci când copilul începe să meargă. O poți descoperi când ai o traumă cum ar fi extragerea dintelui, incizia, ori o lovitură. Începând de la 8-15 luni când copilul începe să meargă, el cade, se loveşte, respectiv apar hematomii, atunci și se pune diagnosticul de hemofilie”, mai spune hepatologul.

Specialistul spune că totuși tratamentul pentru hemofilie a avansat în ultimii ani, reuşind să amelioreze calitatea vieţii pacienţilor. Situația bolnavilor cu hemofilie este mult mai bună astăzi, decât acum trei ani, afirmă Valentin Țurea, când Moldova nu dispunea de factori de coagulare și tuturor li se făcea transfuzie de sânge.

„Cândva se administra sângele integru, adică dacă bolnavul sângera i se administra o cantitate de sânge de la alt pacient. Apoi am început să le administrăm plasma sângelui. După care, am înţeles că plasma congelată este mai bună decât cea proprie. Ca în final să selectăm din plasmă acel factor de care avem nevoie. Ceea ce administrăm noi acum este ori factor liofilizat ori recombinat”, explică Valentin Țurea.

A trăi cu hemofilie este cumplit, spun specialiștii. O simplă muşcătură de limbă sau o extracţie dentară poate fi fatală în cazul unui copil cu hemofilie. Cele mai multe sângerări cauzate de hemofilie sunt spontane şi se produc in interiorul articulaţiilor (aproximativ 70%) sau la nivelul muşchilor.

Cele mai afectate articulaţii sunt genunchii, gleznele şi coatele. Netratate la timp, hemoragiile repetate pot distruge cartilajul şi osul articulaţiei, ducând la artrită cronică şi invaliditate. Unele sângerări pot ameninţa viaţa şi necesită tratament de urgenţă. Acestea sunt cele de la nivelul capului, gâtului, organelor interne. Hemoragiile deschise apărute în urma unor accidente sau operaţii sunt cele mai periculoase. De aceea, este foarte important ca copii cu hemofilie să știe că au această boală și să fie precauți. Un copil hemofilic nu are voie să practice sporturi dure, să evite loviturile.

„Cele mai periculoase sunt hemoragiile interne, la care trebuie să acționăm rapid, altfel, riscăm să pierdem copilul. Noi am salvat copiii care erau în stare foarte critică şi dacă nu aveam factori de coagulare, ei ar fi murit”, mai adaugă hematologul.

Medicii recomandă ca înainte de a concepe un copil, o femeie care are în familie cazuri de hemofilie să verifice printr-o analiză genetică dacă este sau nu purtătoare a genei hemofilice. Diagnosticul de hemofilie se poate stabili şi în timpul sarcinii. În a zecea săptămână de sarcină se poate preleva o probă de sânge din viitoarea placentă pentru a se efectua analiza genetică. Testul poate fi făcut şi între săptămâna a 18-a şi a 20-a de sarcină, sângele prelevându-se de data aceasta din cordonul ombilical.

O analiză pentru depistarea acestei maladii costă în Moldova aproximativ 900 de lei în laboratoarele private.

Pentru anul acesta, Compania Națională de Asigurări în Medicină a alocat aproape 14 milioane de lei pentru tratamentul tuturor bolnavilor de hemofilie din țară, afirmă vicedirectorul IMC. Dintre aceștia o treime sunt pentru copiii.

„Se deosebeşte necesitatea de factori pe cap de locuitor. În Moldova, la trei milioane de locuitori, ne-ar trebui 30.000 de fiole pe an. Aceasta ne-ar da posibilitatea să asigurăm tot necesarul de tratament. Rusia au 3,5-4, Danemarca, Elveţia, Suedia au 5-6. Cea mai mare cantitate o are Irlanda de Nord 6-7 unităţi per capita. Această cantitate le oferă posibilitatea să administreze programul profilactic, noi avem 1-2 per capita. Este relativ rău, dar este cu mult mai bine decât trei, patru ani în urmă, când nu dispuneam deloc de acești factori de coagulare”, spune Valentin Țurea.

Deocamdată factorii de coagulare pentru hemofilitici se găsesc doar la Institutul Mamei și Copilului și la Institutul Oncologic. Pacienții spun însă că ar fi bine ca medicamentul să existe în spitalele raionale, pentru a nu face cale atât de lungă până în Capitală.

„Când există aşa un caz în raion acolo unde nu sunt factori, medicul îi administrează crioprecipitat (reziduul obținut din plasma proaspăt înghețată, care este dezghețată la 4°C) şi temporar situaţia este sub control. Suntem în situaţia când trebuie să calculăm fiolă în fiolă”, explică medicul Valentin Țurea.

În ţările care produc acești factori, unul costă 250 - 450 de euro fiola. Moldova cumpără factorul de coagulare VIII cu aproximativ 70 de euro, spune Valentin Turea. Factorul de coagulare IX este de trei ori mai scump.

În acest moment Institutul Mamei și Copilului dispune de 2.800 de flacoane pentru bolnavii cu hemofilia A, și 350 de flacoane pentru hemofilia B, pentru terapia programată și de urgență.

Pentru a preveni decesul cauzat de sângerarea necontrolată, specialiștii recomandă acțiuni de educare și de informare a pacienților despre sângerare și coagulare.

Potrivit datelor statistice în Republica Moldova sunt 60 de copii diagnosticați cu hemofilie și 200 de adulți.

█ Articole relaționate:

Medicament nou pentru tratarea hemofiliei

Cum este să crești în Moldova un copil cu sindromul Down. „Doctorii insistau să-l abandonăm. Cui trebuie așa copil…”

Primul pacient hemofilic operat, în premieră, în Moldova

„Suntem o școală liberă de fum!”- Reportaj realizat de elevii Gimnaziului Todirești, Anenii Noi

Sub pretextul investițiilor, industria tutunului încearcă să influențeze agenda economică a Guvernului Munteanu și să-și promoveze produsele interzise

Relaxare sau capcană? Ce face nicotina cu mintea adolescenților

Tag:

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.