Comunicatoare și mama unui adolescent cu autism: „A trebuit să sun 5 deputați, viceminsitru și ministrul Sănătății ca să-mi fie tratat copilul. Plângeam ori de câte ori mă întorceam de la medici”

Sursa Foto: Arhiva personală

Elena Cioina

18 octombrie, 2022, 21:13

Vizualizări: 6624

Iuliana Bordeianu este de profesie jurnalistă. În timp s-a sepcializat în comunicare a devenit cofondatoarea unei platforme de știri specializată în subiecte de securitate. Cea mai importantă profesie pe care o are însă e cea de mamă a unui copil cu autism.

În Moldova se vorbește încă prea puțin și prea timid despre oamenii cu autism, deși în ultima vreme auzi tot mai des acest diagnostic și tot mai multe mituri. Despre fiul ei de 13 ani, Mihai, Iuliana spune că e un copil deștept și rațional. Merge la școala din sector, e pasionat de călătorii, face înot și box. Știe că are autism, dar înțelege că e o stare care-l deosebește doar un pic de alți copii. Nimic mai mult. La o distanță de peste 10 ani, de când a avut primele interacțiuni cu sistemul medical din țară, Iuliana afirmă că lucrurile în acest domeniu, nu au avansat foarte mult. Ea a povestit pentru Sănătate INFO experiența care a avut-o cu sistemul medical din Moldova și cel de peste hotare, începând de la stabilirea diagnosticului de autism, comunicarea și abordarea unor doctori față de pacienți, terapiile care trebuie să le urmeze copiii cu autism. Cele mai mutle situații i-au lăsat răni adânci, au făcut-o să plângă și îi provoacă și acum stări de panică.

Iuliana, ce înseamnă pentru un părinte din Moldova să aibă un copil cu autism? Bănuiesc că ai trecut prin multe experiențe chiar de la început. Cum a început povestea voastră cu autismul? Cum l-ați descoperit?

În Republica Moldova nu există nicio entitate care să-ți pună diagnosticul de autism. Nu există medici care să se ocupe de acest domeniu, să te ajute, să te asiste. Deci, pe partea de diagnostic, noi, de exemplu, a trebuit să mergem peste hotare. La noi în țară nu am făcut altceva decât am fost purtați pe drumuri, dintr-o instituție în alta. Altceva a fost pe filiera de educație, care a fost și este mai prietenoasă pentru copii ca Mihai. Pe filiera medicală ni s-a spus foarte clar că „nu știm”, „n-avem”, „faceți ceva”, „dar poate o să treacă”.

Ce anume ți-au zis în momentul în care te-ai adresat sistemului medical?

Mi s-a spus că trebuie să am grijă de copil, că nu poți să naști copilul și să-l lași să crească de capul lui.

Deci ăsta a fost mesajul medicilor?

Da, acesta a fost mesajul pentru o mamă care a abandonat un job foarte bun ca să stea cu copilul acasă. Am mai avut diagnoze idioate puse de medici incompetenți, care ulterior au fost anulate de medicii din străinătate.

Ce fel de diagnoze v-au pus inițial?

Epilepsie. Au fost unul din cele care m-au speriat foarte tare, diverse retarduri.

Când ați observat că ceva nu e în regulă? Ce v-a alertat cel mai mult?

Lipsa vorbirii.

La câți specialiști ați fost și ce eforturi a trebuit să faceți până ați aflat ce are copilul?

Am fost la foarte mulți. Am cheltuit toate economiile care le-am avut, pentru că o consultație la un medic cu recomandare, în Republica Moldova, cu 12 ani în urmă, când noi aveam doar 1 an și jumătate, costa 500 de lei. Și consultul avea loc după principiul strict soviectic: „Bună ziua. Eu sunt de la cutărică. Ați putea să ne primiți?” Permanent trebuia să stai la ușă.

Clinicile private, în acel moment în general nu aveau așa servicii. Erau câțiva medici la care era destul de greu să te înscrii, la care tu ajungeai, care se uitau la tine și care îți spuneau: „A, vai, știi, trebuie să mai facem niște investigații. Eu, de fapt, mai primesc și în clinica X privată, vă rog să veniți acolo”. Și tu mai plăteai 100 de euro pentru clinica X privată și mai făceai niște analize tâmpite până la cele care însemnau să-ți numere degetele la copil și le puneau într-un aparat extrem de dubios, după care te mai purtau pe drumuri.

Adică era un fel de umblat prin babe cu cheltuieli enorme până când a venit diagnoza cu epilepsia, care căzuse ca din pod și care ne-a fost extrem de urât prezentată de către doamna doctor. Nu-mi amintesc exact cum o cheamă și chiar dacă mi-aș aminti nu mai contează, dar în acel moment era specialist principal la Ministerul Sănătății în probleme neurologice la copii.

Ea mi-a ținut o predică întreagă că nu se poate să ai grijă doar de tine, dar trebuie să te îngrijești și de copil, că ei nu sunt ceva care au „ieșit” și gata, dar trebuie să-i crești. Și toate astea pe banii mei. Pentru că după ce ea m-a consultat pe bani, în baza recomandărilor, în clinică de stat, m-a rugat să vin după amiază în clinică privată în care ea consulta, ca să ne mai facă niște investigații.

Evident că investigațiile pe care le făceam erau cele mai scumpe care existau pe piață. Deci, era o atitudine absolut porcească. Din acel moment eu am încetat să mai am vreun respect pentru unii medici din Moldova. Eu nu apelez la ei decât în cazuri extreme.

Într-un final unde ați ajuns pentru stabilirea diagnosticului?

Am trimis dosarul în mai multe clinici din Europa, dar într-un final un prieten de-al meu din China mi-a recomandat o doctoriță din Moscova și am mers la ea. În paralel am făcut încă o serie de investigații aici, dar rezultatele dubioase cu care ne-am prezentat la ei, i-au determinat să ne facă investigații paralele și cumva ne-am lămurit că epilepsia a fost o fantezie, cum erau fantezii și restul diagnosticelor. La noi erau elemente de autism.

Ulterior, am mers la un centru privat la Moscova și dacă am vorbi despre felul în care se facea pe atunci screeningul la autism în Republica Moldova, dar ca să fie clar, eu vorbesc despre situația de acum câțiva ani, atunci diferența era enormă.

De ce? Prin ce diferă?

Când am fost să obținem certificatul pentru a putea frecventa grădinița, ne-au făcut o testare. Într-o cameră mare, în mijloc, stăteau la o masă vreo șase tanti generoase. Într-o cutie de carton, în care lumea de obicei mută lucrurile, erau niște jucării. Noi am întrat în camerca ceea mare, ne-au spus să lăsăm copilul, să nu-l atingem și Mihai se uita foarte pierdut și încerca să vină la noi. Și ele îmi ziceau: „Nu, nu luați copilul, noi trebuie să-l vedem”.

Noi nu știam cum să procedăm, pentru că Mihai era tot mai stresat și mai stresat. În acel moment eu m-am supărat, mi-am luat copilul și am plecat. Soțul a rămas să vorbească cu ele și femeile i-au zis: „Nu, ceva-i cu el. Trebuie de dus la doctor. Trebuie de văzut ce are. El nici nu s-a uitat la jucăriile alea”.

Adevărul e nici eu nu am văzut cutia cu jucării din cauza stresului. Acele femei se uitau la tine ca la un animăluț. De fapt, așa se uitau la noi, la toată familia. Iată printr-un astfel de disconfort am trecut.

Ulteror, cum ziceam, am mers la un centru specializat la Moscova. Acolo am făcut investigații paralele. Imediat cum am intrat în centru ne-a întâmpinat o Doamnă, psiholog și un bărbat, pedagog. Copilul nostru, de care femeile din Moldova se temeau să se apropie și îl țineau în mijlocul camerei, era foarte „cald.” Domnul pedagog l-a luat, a început să vorbească cu el, chiar dacă vorbea o limbă pe care Mihai nu o înțelegea.

Testarea a fost în încăperi de toate felurile, începând cu încăperi întunecoase, încăperi în care erau foarte mult sunete, unde i-au testat reacția la diverse sunete cu diversă intensitate. Apoi am mers într-o sală amenajată ca o cantină și l-au monitorizat cum se comportă, care este reacția lui la o situație curentă. Am mers într-o sală de sport ca să vadă cum reacționează la diverse instalații pentru sport, apoi am mers într-o sală de muzică, au încercat să cânte.

Am descoperit atunci că copilul meu se teme de pian. Noi am stat practic o zi întreagă cu ei, implicarea noastră a fost minimă. S-a admis prezența mea doar să pot să ajut când e nevoie. În rest, eu m-am simțit foarte bine, nu am ieșit de-acolo plângând, cum se întâmpla după fiecare contact cu tot felul de specialiști de la noi. Poate mă comportam mai agresiv cu ei, dar când ajungeam acasă, efectiv plângeam.

Deci, era un fel de autoapărare această manifestare agresivă...

În raport cu ei, da. Ei toți mă făceau să mă simt foarte vinovată. Eram vinovată că nu am făcut un copil, așa cum în opinia lor trebuie să arate un copil și ei nu ezitau deloc să-mi spună acest lucru. Îmi spuneau, de exemplu, „da ce ați mâncat în sarcină?” „ei, cred că ați lucrat cât ați fost însărcinată”...

Asta arăta, de fapt, a incompetență...

Dacă aș spune „soft”, aș putea spune că era o lipsă de empatie, dar era ignoranță totală, ignoranță, pe care nu te aștepți s-o întâlnești într-un spital sau într-o instituție care supraveghează instituțiile pedagogice.

Până la urmă, sincer vorbind, după contactul cu sistemul medical, toate interacțiunile cu sistemul educațional au fost incomparabil mai plăcute. Deși și acolo sunt foarte multe „bube”, dar dacă treci prin medici, atunci cei din sistemul educațional îți par mai normali.

Adică dacă ar fi venit cineva dintre medici și ți-ar fi spus că noi, în Republica Moldova, nu știm să diagnosticăm această tulburare, era mult mai bine...

Noi avem neurologi pentru copii în Moldova, dar aproape toți la care am fost ne-au spus: „oi, da eu nu mă ocup de astfel de copii”.

Am avut o situație când trebuia să-i tratez un dinte lui Mihai, care avea o față absolut desfigurată din cauza acelui dinte, pentru că umblam de câteva zile prin toate clinicile private și neprivate și-i rugam să ne primească. Eu le spuneam din start că copilul are autism și-i rugam să-i facă anestezie totală. Pentru că medicul care ne curează ne-a spus că orice anestezie este mult mai benefică pentru copil decât să vadă cu ochii lui o operație. Eu nu vroiam ca el să se streseze și nici nu-mi imaginam cum va sta în acel scaun, cum va căsca gura și va lăsa pe cineva să-i trateze dintele. Din acest motiv le ziceam că aș vrea să-i facem anestezie generală. Mai mult, cunosc părinți care au copii tipici și care se te tem foarte mult de stomatolog și exact același lucru cer, și exact aceleași dificultăți au, doar că ei nu aud răspunsul „Da noi nu ne ocupăm cu așa copii”.

Și eu le ziceam, „ok, dar și la copiii autiști dinții cresc ca și la cei tipici. Că doar nu cresc pe talpă, în ureche sau în altă parte. Sunt aceiași dinți, cu aceleași rădăcini, au același principiu de creștere. Care e problema să-i tratezi? Eu m-am consultat cu medicul nostru și el ne-a recomandat anestezie, deci faceți-i antestezie și scoateți dintele”.

Ne trimiteau la un oarecare doctor, că cică avea răbdare de fier. Vă dați seama ce însemna pentru mine o astfel de abordare? Deci, erau niște oameni al căror loc nu era acolo. Erau niște oameni cu o cultură generală minimă, pentru că altfel, măcar ar fi avut bunul simț să încerce să-și construiască un discurs decent cu cineva care le solicită serviciile absolut legal, care e dispus să plătească doar să nu le audă opinia.

Cum ați scos dintele?

l-am scos după ce am sunat vreo cinci deputați, viceministrul și ministrul Sănătății. Cu toată rușinea și prima dată în viață eu am apelat la toți cunoscuții care îi știam din domeniul medical. Noi stăteam la spitalul Coțaga, unde era extrem de cald, unde toate geamurile erau închise. Ne-au internat doar pentru că eu am început să fac scandal și ne-au spus „așteptați, să vedem poate găsim un medic”.

Am așteptat mai mult de o oră, copilul răcnea, avea febră, aer în general nu era, pentru că nu se deschideau geamurile, apă nu era, nu era nici medic. Atunci pur și simplu am luat telefonul și din cartea mea de contacte am început să-i sun pe toți pe care-i știam. Fără să-i rog să mă ajute, pur și simplu le spuneam tot ce cred despre sistemul lor, despre colegii lor și le spuneam că dacă nu se rezolvă cu copilul meu, vor avea de furcă cu mine.

I-ai convins?

Cumva am fost convingătoare, pentru că după aceasta s-a adunat un consiliu întreg de doctori, care deja îmi spuneau „vă rugăm, acum puteți să sunați la toți cei pe care i-ați sunat mai devreme și să le spuneți că noi am rezolvat problema”. Am zis „Nu. Până nu ies de aici cu copilul sănătos, la nimeni nu sun”. E o situație absolut anormală.

Iuliana, noi știm că serviciile pentru copiii cu autism sunt destul de subdezvoltate în Moldova, mă refer și la diagnosticare și terapiile care trebuie să le urmeze copiii. În plus, sper să nu greșesc, dar toate practic sunt concentrate la Chișinăîu. Voi cum v-ați descurcat mai departe, după stabilirea diagnostului?

Clinicile din Germania și Franța la care am apelat pentru investigații paralele, pentru că și acolo am trimis dosarul, ne-au spus clar că autismul nu se tratează, dar că există terapia ABA, care presupune foarte multă comunicare. Ar fi trebuit să învățăm germana și franceza ca să vorbim și acasă și trebuia să vorbim aceeași limbă cu specialiștii. Noi nu eram pregătiți în acel moment să părăsim țara, dar nota de plată care ne-a venit de la acele clinici pentru tot screeningul a fost mult mai mică decât toată suma plătită aici în Moldova, alergând și suportănând toate umilințele din sistemul medical moldovenesc, care ca și cum era gratuit.

Se spune că tulburările cu spectru autist pot fi atenuate, dacă sunt diagnosticate timpuriu. Voi ați observat că ceva nu e în regulă la 1 an jumătate 2, când copilul încă nu vorbea. Timpul ăsta prețios l-ați pierdut sau ați reușit să-l recuperați?

Noi ne-am învârtit în jurul cozii în Republica Moldova, apoi am adunat toți banii care-i aveam, am trimis dosarul nostru la clinicile din Germania și Franța. Eu, apropo, niciodată nu am vrut să ni se pună o diagnoză. Copilul nostru nu are niciun fel de grad de dizabilitate. Pe mine mă interesează progresul lui azi, în raport cu ieri. Fiecare copil are o dezvoltare aboslut individuală.

Da, există această idee că dacă intervii mai devreme, atunci ajută mai bine. În cazul nostru nu a avut niciun fel de impact. Toate schimbările de comportament, progresele lui Mihai se întâmplau la o anumită perioadă și nu erau condiționate de ceva anume.

Noi am găsit într-un final, atunci cu peste 10 ani în urmă, un neurolog competent la Institutul Mamei și Copilului, care ne-a sugerat că ar putea fi autism. Este singurul care ne-a spus calm și liniștit ce ar trebui să investigăm.

În rest, dacă vreți să mă credeți, când trebuie să fac niște analize, am atacuri de panică. Mi-e frică de ei. Mi-e frică să mă gândesc ce ar putea de data asta să-mi spună. E groaznic. Îmi spun Slavă Domnului că copilul e sănătos și nu trebuie să apelez la ei.

Iuliana, între timp s-au mai făcut niște pași, au fost deschise niște centre care fac terpaie cu copiii cu autism, cu Down, etc. Ce s-a schimbat în Republica Moldova pe acest segment, dacă ai urmărit cumva evoluția?

De exemplu, așa cum nu erau autorizate preparate medicamentoase de ultimă generație pentru copiii cu autism, preparate care se administrează în toată lumea, așa și nu-s. Noi încă folosim medicamente inventate prin anii 70, care au o groază de efecte adverse. Poate unora le merge Rispolept, de exemplu, dar nu și nouă. Sunt și altele. Bine că noi trăim într-o țară coruptă, când în anumite rețele de farmacii poți să te duci să vorbești și ei să comande din SUA, Germania și cumva să le plătești. Noi însă am avut perioade când adminstram pastille care costau 10 mii de lei folia și eram nevoiți să plătim acești bani.

De ce avea nevoie de medicamente?

Până la 2 ani copilul meu practic nu a dormit. Adormea extrem de greu, doar în brațe. Era un disconfort atât de mare că nu putea fi trecut cu vederea chiar și de o mamă iresponsabilă, cum îmi ziceau unii medici că sunt. Și a trebuit să treacă foarte mult timp ca cineva să ne spună că undeva a citit că copiii cu autism dorm rău.

Într-un final s-a dovedit că lipsa somnului nu era legată de autism. Pur și simplu era deficit de melatonină în organism, dar problema se rezolvă foarte ușor. Medicamentele se administrează pentru mai multe situații. De exemplu, ca să nu fie nervos. Noi luăm anumite preparate. Acum le luăm în doze foarte mici, dar când era mic erau perioade când era nervos și agresiv, avea crize, striga, se lovea, și atunci medicamentele erau necesare pentru ca el să fie liniștit și preparatele într-adevăr îl ajutau. Dar totul este foarte individual.

Și dacă aici nu ați găsit un specialit care să vă ghideze, să vă dea tratamentul, la cine ați apelați?

Medicul de la Moscova cu care noi continuăm să comunicăm și care, spre deosebire de specialiștii noștri principali de la Ministerul Sănătății, nu sunt deranjați că primesc emailuri. Până la pandemie și acum în perioada războiului, am fost de câteva ori la ea, la Moscova. Apoi ea ne-a spus că i-ar face plăcere să vină să vadă Moldova. A fost o dată și ne-a spus că dacă nu ne deranjează ar putea veni să stea câte o săptămână aici. Ea face așa și cu ceilalți pacienți ai săi. Știu că are pacienți și în Israel, și în Germania, SUA. Venea la noi și îl urmărea în mediul lui, făcea update (n.r. revizuia) la tratament. Unele preparate le scotea, la altele micșora dozele. Deocamdată noi diminuăm din medicație. Dar ea mai elimină niște probleme care mai sunt. De exemplu, nervozitatea. Alții nu pot să mănânce, alții nu pot să doarmă.

Terapia cu cine o faceți? La cine apelați?

Spuneam mai devreme că în comparație cu sistemul medical, cel educațional ni s-a părut mai prietenos. Am mers la o grădiniță, care avea și logoped. Am avut noroc și de Doamna directoare. Din start ne-a spus că nu știe ce e cu copilul nostru, nu știe care e specificul nostru, dar „eu știu că toți copiii sunt copii”.

Și eu niciodată nu am abuzat de situație, copilul nu a stat niciodată mai mult de trei ore la grădiniță. Pentru mine conta doar ca el să fie în contact cu alți copii. Nu i-am pus în situația în care să spun „învățați-l voi să mănânce”, pentru că el mânca singur. Nu i-am pus în situația să-l adoarmă, pentru că era imposibil.

Deci, am încercat să nu pun educatoarele în situație, pentru că nici ele nu știau ce să facă și erau foarte stresate. Am schimbat câteva educatoare până am ajuns la una care, de asemenea, aborda toți copiii la fel. Am avut foarte multă susținere din partea directoarei, în sensul în care ea nu permitea ca copiii să fie tratați diferit și a fost foarte utilă și foarte bună doamna logopedă, pentru că noi am început să facem cu ea mai multă logopedie.

Între timp încercasem să facem terapia ABA. Am încercat cu un terapeut care avea o anumită abordare și Mihai categoric a respins-o și culmea e că terapeutul a renunțat la noi și nu invers. Am mai încercat cu alt terapeut și am trecut prin aceeași experiență și într-un final am ajuns la o doamnă terapeut, care mai bine de 10 ani a făcut terapie cu Mihai. Ea este terapeut ABA. Cum ne-a zis și doctorița noastră din Rusia „eto oceni horoșii defectolog” (n.r. este un defectolog foarte bun).

Probabil că din acest motiv Mihai a acceptat-o. Pentru el până astăzi e frustrant, se supără foarte tare și se simte umilit când încerci să-l „cumperi” cu ceva sau încerci să-l amăgești sau să-l șantajezi. De exemplu „fă asta, și eu îți dau asta”, principiul după care lucrează terapia ABA. Și acum reacționează negativ la acest gen de abordare. Deci, el trebuie convins și Doamna terapeut, Zaiaț, exact asta a făcut.

La ce vârstă ai reușit să-i spui lui Mihai ce are, de fapt? Citeam pe blogul unei mame cu copil autist și ea spunea că abia pe la 14 ani a putut să vorbească cu el despre starea lui...

Noi am început să vorbim demult despre asta, pentru că inițial, când auzea cuvântul autism, plângea. Se întâmpla când era mic de tot. Probabil era așa, pentru că ne vedea pe noi foarte triști. Apoi am vorbit. El foarte bine știe că este diferit de ceialalți, dar nu este cu nimic mai rău. Acest lucru nu contează însă și el cumva a înțeles că aceasta este abordarea pe care o avem.

Iarăși, în tot felul de terapii se apelează la muzică, la animăluțe care le plac copiilor. Voi ați avut nevoie de așa ceva?

Nu. Copilul este foarte rațional. Mereu așa a fost. Mai greu ne-a fost nouă, părinților, să ne adaptăm și să înțelegem că copilul nostru este un copil deștept și rațional și dacă îi propui ceva ce contravine intereselor lui, atunci trebuie să ai argumente foarte bune și să-i spui ce are el de câștigat din asta.

Până la urmă terapia se face pentru socializare, pentru adaptare, ca el să fie mai flexibil, mai ușor de abordat, ca să înțeleagă mai bine lucrurile. El nu a avut probleme cu înțelesul. Cu concentrarea, da, dar nu cu înțelesul. Deci, a trebuit să înțelegem că trebuie să vorbim ca și cu un om rațional, matur. Poate părea ridicol când în fața ta stă un copil de-o șchioapă și tu încerci rațional să-i explici ceva. Dar e în regulă și funcționează, fără animăluțe, bomboane.

De exemplu, pe mine tare mă supără când cineva spune că aceștia sunt copii cu deficiențe mentale. Nu-i deficiență și nici nu-i boală, e doar o stare. Așa te-ai născut, așa ai să mori. Nu sunt ei nici genii și nici proști. Sunt niște copii ca toți copiii. Exact ca ceilalți. Unul mai bine desenează, altul calculează, altul mai bine cântă. Sunt foarte diferiți.

Pot fi anumite abilități mai dezvoltate, dar în general, sunt copii ca toți copiii și, respectiv, și abordarea lor e diferită. Așa cum unii copii tipici sunt mai neastâmpărați, alții sunt mai cuminți, deși au aceiași părinți care îi cresc la fel, în același mediu și după aceleași principii. De ce unul e nervos, iar unul e prea liniștit? Nu-i clar. Pentru că așa e temperamentul. Copiii autiști sunt la fel, nu e nicio diferență.

Ziceai că pentru voi a fost mai greu să acceptați că aveți un astfel de copil. Când ai simțit că ai acceptat situația?

Când am înțeles că nu se va schimba.

A durat mult?

Când ni s-a explicat foarte clar ce avem și ce urmează. Cred că ceea de ce au nevoie părinții prima dată când merg să afle diagnosticul sau măcar să vadă ce are copilul lor, e totuși important să le dai un fel de foaie de parcurs. Adică ei sunt confuzi și stresați și fără „ajutorul” specialistului. Ei au nevoie să știe unde este acum copilul lor și ce trebuie să facă mai departe cu el. Părinții nu au nevoie să li se spună „știți, sunt așa de multe cazuri, și fac terapie, și pe urmă trece...”. De unde știi dacă trece ori nu trece? De unde știi cum va evolua?

Părinții au nevoie să li se spună că „noi vom face asta și asta și țintim 1,2,3. În cel mai bun caz am putea să ajungem aici, dar în medie noi vrem să atingem următoarele. Ce trebuie să faci tu ca părinte? Să faci 1,2,3. Ai înțeles? Da. Ne vedem data viitoare.” Mie mi-e suficient”.

Adică tu ai o anumită condiție a copilului în ziua de azi. Reieșind din această condiție, în următorul an noi trebuie să învățăm asta. De regulă, acest lucru îl fac terapeuții ABA. Se face un plan cu niște obiective și tu știi foarte clar că după aceste terapii copilul trebuie să înceapă să facă asta și noi toți lucrăm pentru aceasta – și mama, și tata, și terapeutul și grădinița. Foarte mult ajută.

Ai avut momente când te-ai gândit că ceva nu ai făcut cum trebuie? E un mit, dar când nu știi ce ți se întâmplă, îți vin tot felul de gânduri...

Da. A fost până în momentul în care am reușit să-mi accept copilul, pentru că viața noastră a tuturor s-a schimbat foarte tare.

Unele mame dau vina pe răceli, pe statul prea mult în gadgeturi, etc...

Astfel de gânduri îmi veneau mai mult în perioada în care eram purtați pe drumuri, când ne trimiteau de la un medic la altul și ne spuneau să facem și o investigație, și alta și tu mereu aveai impresia că următoarea dată îți vor spune ceva strașnic. De exemplu, cancer sau sigur ceva letal, că altfel nu te-ar purta așa pe drumuri. Iată această aiureală te făcea să te gândești la orice. Și atunci începeai să suspectezi orice, să te întrebi de ce, cum, când?

De exemplu, când am fost la Centrul specializat de la Moscova, dar și când am primit nota de la nemți, ei aveau inclus în servicii și un psiholog. Deci, în perioada asta de screening ești asistat de cineva care te ajută să înțelegi și să apreciezi obiectiv lucrurile. Cel puțin acest specialist o să-ți dea niște repere ca să ai de ce să te agăți și să poți să mergi mai departe, să ai o abordare constructivă.

Cum lupți cu discriminarea, pentru că în Moldova nu a anulat-o încă nimeni. Ai simțit pe pielea ta astfel de situații?

Au fost câteva momente. S-a întâmplat o dată la grădiniță când cineva dintre părinții colegilor lui Mihai încercau să spună că nu este ok că este în grupă cu ceilalți copii. Eu foarte sincer și deschis i-am explicat doamnei ce înseamnă un copil autist și de ce e absolut normal să se afle cu alți copii împreună. S-a supărat. După aceasta nu au mai fost discuții. Nici la școală nu au fost. Am avut o profesoară de clasele primare foarte bună. Era foarte sufletistă.

Adică voi mergeți la o școală publică, obișnuită...

Da. Noi mergem la școala din sector. Inițial am fost la o altă școală din sector, dar am fost nevoiți să o schimbăm, din nou pe motivul discriminării. În cazul nostru s-a constatat atunci că a fost discriminare și Consiliul antidiscriminare a venit și cu o recomandare care a fost distribuită prin toate școlile, din câte îmintesc, ca astfel de cazuri să nu se mai repete. Am schimbat, totuși, școala, pentru că nu am vrut ca copilul meu să se afle într-un mediu ostil. Nicio secundă nu cred că merită să fie lăsat într-un astfel de mediu.

El merge la școală cu însoțitor. Însoțitorul este un alt capitol din viața noastră. Într-un an am avut opt, toți plătiți din banii noștri. Așa servicii în Moldova nu există, doar pe hârtie. Din acest motiv, bunica noastră a trebuit să lase serviciul și să meargă cu Mihai la școală. Acum bunica are o problemă și facem noi cu soțul ture. Alterantive nu avem.

Apropo, ce-i place lui Mihai să facă? Ce îl face fericit?

Îi place să călătorească. În afară de școală, am ales să mergem la piscină. Acum mergem la înot fără antrenor, pentru că se descurcă foarte bine. Mai face și box. Am renunțat la terapie în pandemie. Atunci nu ne imaginam cum va fi fără ea, pentru că noi știam că va trebui toată viața să facem asta, dar am văzut că este bine și am înțeles că copilul este deja mare.

Dintre terapiile mai ciudate noi am făcut Tomatis. Nouă ne place și chiar ajută. E o terapie bazată pe muzică clasică sau bisericească, adaptată. Este o terapie recomandată ca și „must” pentru diferite categorii de bolnavi, dar și pentru pacienții cu autism.

Ce a trebuit să schimbați în modul vostru de viață, după ce ați acceptat că băiatul vostru are autism?

Toată viața mea s-a schimbat. Eu nu primesc oaspeți. Nu merg practic niciodată în ospeție sau fac acest lucru foarte rar și pentru scurt timp. Au fost câțiva ani când nu am mâncat produse cu gluten, nimic din lactate, am avut tot felul de diete, care nu au ajutat la nimic, dar ne-au ajutat să nu ne îngrășăm. Am făcut multe lucruri în toată această perioadă, dar noi le-am făcut pe toate împreună, adică în trei. Noi nu ne facem planuri pe foarte mult timp înainte. Încercăm să stabilim obiective scurte și ne bucurăm de compania unui altuia.

Cum a fost schimbarea?

Oricum a trebuit să trecem prin stereotipuri, șabloane cum ar trebui să fie o familie, o viață, dar în momentul în care toate aceste gânduri dispar începi să înțelegi că cel mai important e ca toți ai tăi să fie alături, să fiți împreună, sănătoși și să progresați.

Dar nu ați renunțat la serviciu, pentru că asta spun mulți părinți, trebuie să renunțe la tot și să se dedice doar copilului...

De exemplu, o oră de terapie costă în jur de 250 de lei. Noi aveam nevoie de aproximativ 4 ore de terapie pe zi. Eu înțeleg că trebuie să renunți la tot, dar de unde să iei bani, eu nu știu. Și noi am avut cheltuieli enorme. Un anume tip de serviciu nu îmi pot permite. De exemplu, nu îmi pot permite să merg la birou. De aceea, condiția mea e să am program liber. Fiecare membru al familiei noastre face un anume sacrificiu. De exemplu, lui Mihai nu-i place când plec de-acasă.

Ce sfat le-ai da părinților care au copii cu autism și au senzația că totul e pierdut?

Să aibă încredere în propriii lor copii. Este cel mai important lucru.

Iuliana, îți mulțumesc pentru această discuție.

Ștefan Botnar, ex-consilier în Cabinetul ministrei Sănătății: „Ala Nemerenco este ministru și minister. Restul sunt proști, incompetenți, cu dizabilități mintale sau corupți”

Valentina Buliga: „Statutul nostru de țară candidat de arerare la Uniunea Europeană ne va obliga să ajustăm legislția în domeniul activității farmaceutice, vrem sau nu vrem”

Spitalul Clinic Republican Bălți are de astăzi un nou director pentru următorii 5 ani. „Vom avea o secție de terapie intensivă conform tuturor standardelor anului 2022”

Tag: autism, sistem medical, Republica Moldova

Categoria: Interviuri

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.