Ping pong cu copiii bolnavi de fibroză chistică. Părinții cer compensarea unui preparat care le-ar îmbunătăți pacienților viața, iar autoritățile spun că medicamentul e prea scump ca să-l ofere gratis
Silvia Rotaru
30 august, 2022, 16:04
Vizualizări: 3106
Pacienții cu fibroză chistică cer autorităților să le fie compensat un medicament, care le-ar îmbunătăți funcția pulmonară și, astfel, calitatea vieții. Este vorba de preparatul Pulmozyme, care a fost introdus anul trecut în protocolul național de tratament al pacienților cu fibroză chistică.
Deși au făcut
nenumărate demersuri către autoritățile din Sănătate, prin care au cerut ca
preparatul să fie introdus în lista compensatelor, întrucât e scump, dar și
greu de găsit, Compania Națională de Asigurări în Medicină(CNAM) le-a răspuns
pacienților că nu a identificat pentru ei, în acest an, resurse financiare ca
să-l compenseze. Vom preciza că în Moldova, cu această boală, oficial trăiesc
în jur de 60 de pacienți, majoritatea copii.
Olga Koinac are o
fetiță în vârstă de 16 de ani. Aceasta i-a administrat Pulmozyme timp de doi
ani. Femeia comanda preparatul din Federația Rusă, iar efectul lui asupra sănătății
fetiței s-a observat imediat, povestește femeia.
„Noi am cumpărat fiolele
din Rusia, dar acum nici acolo nu se găsește. După administrarea preparatului
ea se simțea mai vioaie. A început să adauge câteva kilograme. Ea avea
întotdeauna ochii umflați și probleme cu greutatea, obosea foarte repede. După
administrarea preparatului, starea ei s-a schimbat foarte mult. De asta ne-am
dori ca acest preparat să fie adus și la noi în țară”, a explicat Olga
importanța preparatului pentru familia ei.
Silvia, o altă mămică
cu un fiu de aproape 17 ani cu fibroză chistică, spune că din cauza stării
precare de sănătate, fiul ei este internat o dată la 6 săptămâni în spital.
Ultima oară când a fost spitalizat a reușit să facă rost de Pulmozyme și astfel
starea lui de sănătate s-a îmbunătățit.
„La începutul lunii
iulie a stat în spital, la Institutul Mamei și Copilului, în secția
pulmunologie. Și acum iarăși starea lui de sănătate s-a agravat, pentru că medicamentele
care i le administrez nu-i fac bine. Am încercat să îi administrez Pulmozyme și
am ieșit din spital repede. În spital cum ne-am internat așa și ne-am externat.
Condițiile sunt deplorabile. Copiii cu muscoviscidoză se infectează de acolo cu
diferite bacterii. Merg la masă cu toți copiii infectați, la sala cu proceduri”,
a povestit Silvia pentru Sănătate INFO.
Silvia spune că a
fost nevoită să apeleze la cunoscuți de-ai ei din străinătate pentru a putea
obține preparatul. Astfel, o lună și jumătate fiul ei s-a simțit bine, iar acum
a fost nevoită din nou să îl interneze. Plus la toate, condițiile în secția în
care a stat internat adolescentul nu corespund normelor de tratament a fibrozei
chistice.
„Calitatea
tratamentului din spitale lasă de dorit. Medicul mi-a spus să plec peste
hotare, că la noi nu au cu ce să îl trateze. Eu nu sunt bucuroasă să îl duc în
spital, dar acasă nu îl pot ține. Cândva acolo au fost renovate trei saloane,
acum este o mare mizerie. Vine femeia de serviciu și spune că „eu astăzi ție nu
o să-ți fac curățenie, că eu mă grăbesc acasă”. Sunt doi medici la toată
secția. Aleargă la pacienții cu Covid-19 și apoi vin la pacienții cu fibroză
chistică. Este foarte strașnic ce se întâmplă acolo. Și medicii mai în vârstă
de la noi se supraapreciază. Medicii din România au o altfel de atitudine față
de pacienți”, a mai adăugat Silvia.
Tatiana Vlasî,
director executiv al Asociației Învingem Fibroza Chistică, spune că medicamentul
Pulmozyme a fost introdus în Protocolul de tratament al acestei maladii, anul
trecut. Totuși, copiii cu muscoviscidoză(fibroză chistică) nu beneficiază de el.
„Acest medicament
reduce vâscozitatea mucusului și procesul de expectorare din plămâni, care face
respirația bolnavilor mai ușoară. Tusea nu este atât de frecventă, bolnavii nu
fac febră des. A fost introdus în 2021 în protocolul de tratament, însă nu se
găsește în farmacii și este foarte costisitor”, a explicat Tatiana Vlasî pentru
Sănătate INFO.
„Dornase
alfa(substanța activă) este singurul mucolitic cu studii demonstrate de
eficacitate în muscoviscidoză. Fibroza chistică se caracterizează prin faptul că
mucusul din plămâni este foarte vâscos. El nu poate fi expectorat așa cum facem
noi în fiecare zi și nici nu observăm. Respectiv acești bolnavi fac dopuri cu
mucus care se infectează, bacteriile persistă în plămâni și încep să le distrugă
plămânii. Din cauza insuficienței respiratorii, pacienții decedează. Ca să
prevină formarea acestor dopuri, pacienții utilizează o soluție salină
hipertonă de 7%. Unii nu tolerează această soluție, pentru că 7% este foarte
concentrată. Cu cei mici începem cu 3-5%. Această soluție provoacă tuse și
iritații și de asta nu este tolerată. Dar nu avem alte opțiuni. Dornase alfa este
aprobat în toate protocoalele internaționale de tratament al fibrozei chistice.
Funcția pulmonară a pacienților care utilizează acest preparat este mult mai
înaltă, în comparație cu cei care nu o utilizează”, a explicat pentru Sănătate
INFO, Oxana Turcu medic în cadrul Centrului ambulatoriu de fibroză chistică și
alte boli rare.
Preparatul se vinde
în fiole, iar potrivit medicului Oxana Turcu, un pacient ar avea nevoie de o
fiolă pe zi. În toate țările europene, acest preparat este compensat și se
eliberează pe bază de rețetă. Am găsit preparatul într-o farmacie online din
România, unde 6 fiole de Pulmozyme costă 2.138 de lei moldovenești. Dacă un
pacient are nevoie de 30 de fiole pe lună, suma ajunge la 10.690 de lei.
În acest moment,
statul compensează trei preparate utilizate în tratamentul pacienților cu
fibroză chistică. Este vorba despre Colistinum, Pancreatinum și Tombramycinum. Preparatul
Pulmozyme poate fi administrat de la vârsta de 5 ani.
Tatiana Vlasî spune
că au găsit și un producător care să aducă preparatul în țară.
Compania, care și-a
luat angajamentul să-l importe este Roche Products Moldova. Reprezentanții ei
afirmă că au depus dosarul la CNAM încă în iunie 2020, dar din cauza pandemiei
nu au primit niciun răspuns și nici nu a fost publicată lista maladiilor
prioritare. CNAM a publicat această listă în 2021, printre care se regăsea și
fibroza chistică. Compania a depus dosarul și în 2021, iar potrivit legislației,
CNAM trebuia să vină cu un răspuns timp de 6 luni.
„CNAM spune că în
acest an comisia a decis ca acest preparat să nu fie compensat. Până a fi depus
dosarul la CNAM, medicamentul a fost înregistrat cu prețul de 9.164 de lei,
fără TVA, la Agenția Medicamentului și Dispozitivelor Medicale și el este
introdus în Nomenclatorul de Stat al medicamentelor”, a declarat pentru
Sănătate INFO reprezentanții companiei.
Părinții copiilor cu
muscoviscidoză spun că au scris de nenumărate ori scrisori către Ministerul
Sănătății, Compania Națională de Asigurări în Medicină, dar și Agenției
Medicamentului și Dispozitivelor Medicale în care au cerut compensarea
medicamentului.
Ministerul Sănătății,
la rândul său, a trimis solicitarea Asociației, spre examinare, Comisiei de
specialitate în domeniul ftiziopneumologiei, care ar fi trebuit să vină cu
propuneri privind oportunitatea includerii preparatului Pulmozyme în lista
medicamentelor compensate din Fondurile asigurării obligatorii de asistență
medicală, până pe 27 mai, anul acesta. Însă Comisia nu a dat vreun răspuns nici
până astăzi, respectiv nici Ministerul Sănătății nu a răspuns Asociației.
Valentina Vîlcu,
președintele Comisiei de specialitate al Ministerului Sănătății în domeniul
ftiziopneumologiei spune că cererea urma să fie examinată de către Comisia
pentru boli rare, nicidecum de comisia pe care o conduce. Am încercat să aflăm
de la Ministerul Sănătății cine face parte din această comisie și care au fost
rezultatele examinării, însă până la publicarea acestui material nu am primit
niciun răspuns.
CNAM a răspuns
Asociației Învingem Fibroza Chistică, menționând că, deocamdată, nu a găsit
bani pentru compensarea acestui medicament, precizând că preparatul nu a fost
inclus nici în lista națională a medicamentelor esențială, actualizată în
noiembrie, anul trecut,
deci când discuțiile privind necesitatea compensării medicamentului erau deja
purtate.
„Potrivit deciziei consiliului pentru medicamente compensate, pentru că medicamentul Dornase alfa nu se regăsește în Lista Națională a Medicamentelor Esențiale, aprobată prin Ordinul MS nr. 1033/2021, iar ca rezultat al evaluării impactului bugetar au fost estimate costuri mari pentru care, în acest moment, nu au fost identificate fonduri AOAM disponibile, consiliul a decis de a nu include în compensare preparatul Dornase alfa”, se arată în răspunsul CNAM trimis Asociației Naționale Învingem Fibroza Chistică.
Reprezentanții
Asociației spun că eforturile lor de includere a medicamentului în lista
compensatelor sunt susținute și de directorul Institutului Mamei și Copilului,
Sergiu Gladun, care a solicitat Ministerului Sănătății să introducă acest
preparat în Lista Medicamentelor Compensate, întrucât fibroza chistică este „o
maladie poliorganică și necesită tratamente ambulatorii complexe pentru a
preveni complicațiile și progresarea maladiei”.
Potrivit studiilor clinice, medicamentul Dornase alfa este unul esențial pentru persoanele cu
fibroză chistică, pentru menținerea unei funcții pulmonare bune. Valoarea medie
a funcției pulmonare a pacienților cu fibroză chistică din Republica Moldova
este de 75%, pe când aceeași pacienți au o valoare a funcției pulmonare de 90%
în Marea Britanie, 82,65 în Rusia, 87% în Ucraina, 89% în Cehia și 91% în
Germania.
Datele oficiale arată că în țările Uniunii Europene, unul din 4 mii de copii se naște cu fibroză chistică. Această maladie, de cele mai multe ori, nu este vizibilă la prima vedere. Boala este una genetică și are nevoie de tratament și îngrijiri specifice pe tot parcursul vieţii. Fibroza chistică nu este molipsitoare şi nu poate fi transmisă persoanelor din jur. Copilul cu fibroză chistică este cel care are nevoie de anumite norme de igienă în mediul în care se află pentru a preveni infecţia respiratorie. Spre deosebire de alți copii sănătoşi, în cazul copilului cu fibroză chistică, această infecţie poate persista toată viața, devenind cronică şi agravând evoluţia bolii.
Tag: #Exprimă-ți părerea despre dreptul și echitatea în sănătate
Categoria: Știri Interne
Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.
Publicate în aceeași zi
13 noiembrie, 2018, 17:22
13 noiembrie, 2019, 14:18
13 noiembrie, 2016, 21:29
Cele mai citite
Medic stomatolog originar din Moldova, ucis în cabinetul său ...
17 iulie, 2024, 10:34
Medicul Adrian Hotineanu vrea scuze publice de la familia Va ...
16 august, 2024, 17:01
Incendiu la bordul unui avion. O țigaretă electronică a expl ...
20 septembrie, 2024, 13:59
(P) Cum să creezi o masă elegantă pentru orice ocazie: sfatu ...
20 septembrie, 2024, 16:46
Justiția tocmai a „ucis” un medic. Decriminalizați malpraxis ...
08 noiembrie, 2024, 21:01
Cele mai actuale
Vox Populi
Cât timp așteptați o consultație la un medic specialist?
O zi16,56 %