Mărturiile unei mame, care are un copil cu o formă rară de epilepsie. „Nu-i doresc nimănui să vadă aceste crize. Orice părinte, când vede prin ce-i trece copilul, trăiește un coșmar”
Silvia Rotaru
07 iunie, 2021, 12:10
Vizualizări: 5926
„Ajungi momente când nu vrei să trăiești, nici tu, nici copilul tău. Dar, de fiecare dată trebuie să te iei în mâini și să mergi mai departe. Dacă această cruce ne-a dat-o Dumnezeu, trebuie să o ducem”, sunt cuvintele unei mame, care își duce durerea zi de zi. Rodica Mahu și-a văzut copilul de nenumărate ori în stări de confuzie, cu mișcări necontrolabile ale mâinilor și picioarelor, că își pierde cunoștința ori sângerează după o nouă criză epileptică.
Irina are 22 de ani
și este anul 1 la Facultatea de Litere a Universității de Stat din Bălți.
Drumul ei până aici însă a fost presărat cu multă durere, neliniște și frică.
Mama ei, Rodica Mahu, ne-a scris un comentariu la un material publicat de noi
și, astfel, i-am aflat povestea fiicei sale, Irina.
„Mi-e cunoscut
calvarul prin care trec mamele cu copii bolnavi, mai ales cu boli rare, cum
este fiica mea, care este diagnosticată cu epilepsie genetică și este
rezistentă la orice fel de tratament”, asta ne-a mărturisit femeia la începutul
discuției.
Irina a venit pe lume
în ianuarie 1999, mai devreme decât ar fi trebuit, adică la 8 luni. Pe atunci
mama ei, Rodica, a fost învinuită de medici că nu ar ține minte când ar fi
trebuit să nască și poate a fost și în stare de ebrietate când a conceput-o.
Chiar de la naștere Irina nu avea reflexe la picioare, însă cu timpul lucrurile
păreau să revină la normalitate. A început să adauge în kilograme, să meargă și
să vorbească.
Abia pe la 5 ani,
familia Mahu a aflat că fiica lor are epilepsie.
„Ceea ce mă punea în
gardă era că atunci când voia să meargă mai repede cădea și se lovea la
genunchi, avea palmele permanent zgârâiate. Am început să întreb medicii. Mă
interesa de ce nu avea reflexe și forță în picioare. O doctoriță s-a enervat și
mi-a spus că eu caut boală acolo unde nu este. De fapt, acelea erau primele semne
ale epilepsiei, pentru că boala slăbește tonusul muscular”, a explicat mama
Rodica.
Din păcate, nimeni nu
a îndrumat-o să facă mai multe teste și să meargă pe la mai mulți specialiști.
„Nimeni nu bănuia ce urma
să se întâmple. Probabil, dacă ne-ar fi trimis să facem o electro-encefalogramă
(EEG), poate am fi observat toate aceste chestii mai devreme. În 2004, fetița
avea 5 ani, iar în primăvară au început să-i lăcrimeze ochii. Nu suporta
soarele, practic nu putea merge. La grădiniță, o duceam în brațe. Era foarte
moale, era liniștită, era cel mai cuminte copil”, își amintește Rodica.
Tot în 2004, în luna
august, Irina a făcut și prima criză epileptică. Mama Irinei a trăit un șoc,
mai ales că medicii din Spitalul Raional îi dădeau șanse minime de
supraviețuire.
„Era aproape de
miezul nopții. Irina s-a trezit din somn. Am observat cum i s-a dus privirea în
altă direcție și nu putea răspunde la nimic. Am fost ajutată de o asistentă medicală
de sector să chem ambulanța, care o oră s-au muncit să o resusciteze. Când au
văzut că o pierd, au dus-o în reanimare la spital, acolo ne-au permis să
rămânem lângă fată chiar dacă era reanimare. Era un medic mai în vârstă și ne-a
adus o lumânare aprinsă, spunându-ne că avem 1% șanse ca ea să rămână în viață”,
povestește Rodica.
Irina s-a trezit însă
dimineață devreme, cântând. Abia atunci medicul pediatru i-a sfătuit pe părinți
să-și ducă copilul la un specialist epileptolog.
„Pentru că în fișa de
externare ni s-a scris diagnosticul epilepsie sub semnul întrebării. Semnele bolii
parcă erau și parcă nu erau”.
Părinții au mers cu
Irina la Spitalul de Psihiatrie din orășelul Codru, unde li s-a stabilit
diagnosticul. Fetița a urmat un tratament cu 2 preparate timp de trei luni. În
loc să-și revină, starea fetiței s-a înrăutățit și mai mult. Nu mai putea
merge. Medicul de la Psihiatrie, care i-a prescris tratamentul, le-a sugerat să
se adreseze la Institutul Mamei și Copilului, pentru că ei nu știu ce să-i
facă. Astfel au început vizitele la spital și investigații după investigații.
„Am făcut numeroase analize și s-a depistat că Irina a avut o invazie a paraziților Toxoplasma, care a fost la ochi, iar apoi a ajuns și la creier. Cauza apariției epilepsiei ar fi fost anume toxoplasma. De atunci Irina a urmat tratament pentru bolnavii cu epilepsie. Cred că am schimbat până acum vreo 15 preparate. A trecut prin multe tratamente, pentru că organismul ei le respingea, este farmaco-rezistentă”, ne-a explicat Rodica Mahu.
Ce este toxoplasmoza.De ce e periculoasă pentru gravide și cum se transmite la făt
Este una dintre cele
mai mari dureri ale familiei Mahu. Rodica spune că fiica ei a administrat
jumătate din preparatele folosite în tratamentul epilepsiei. Atunci când
organismul ei le respinge, medicii caută pentru ea noi tratamente. Unele nu
sunt în Moldova, astfel că părinții sunt nevoiți să le caute peste tot în lume,
doar să știe că fiica lor se simte bine. Un medic de la Dispensarul Republican
de Narcologie le-a recomandat să caute un preparat pe bază de cânepă –
Cannabidiol, care însă nu se găsea în Moldova. Este un supliment alimentar,
care are rolul de a regla anumite funcții ale organismului, precum mișcarea și
coordonarea, durerea, emoțiile, starea de spirit, concentrarea, apetitul și memoria.
„Preparatul a fost foarte benefic pentru Irina, pentru că o vedeam zâmbind și pentru noi asta era o raritate. El nu era deloc ieftin și l-am comandat prin poșta expres”.
Stanislav Grosu,medic narcolog: „Anul trecut, 80% din dosarele penale inițiate din cauzadrogurilor au fost pe seama deținerii canabisului”
Însă pe lângă
problemele de sănătate ale fiicei sale, familia s-a pomenit cu un proces penal,
în care era acuzată de introducere în țară a substanțelor narcotice.
„Când a ajuns, am
observat că un pachet lipsește. Am mers la Oficiul poștal. Am aflat apoi că
pachetul a fost reținut la vamă și a fost pus sub control, pentru că au găsit substanță
narcotică. S-a deschis proces penal în 2018. La noi în țară există o listă de
preparate care cad sub incidența articolului 274 cod penal. Însă eu doar nu am
adus preparatul prin contrabandă. Am prezentat toate documentele, am rugat și
medicul să confirme că este un preparat de care Irina are nevoie, pentru că noi
nu îl cumpăram pe rețetă. Acesta este un supliment alimentar și nu se
eliberează rețetă pentru el. Și așa procesul a fost clasat. Situația a fost
însă foarte neplăcută pentru mine”, povestește Rodica Mahu.
La începutul anului
2020, îndrumați de un medic de la Centrul de Epileptologie din Capitală, Irina
a realizat la un centru privat din capitală o electro-encefalogramă (EEG) de 24
de ore. Familia a insistat să facă această investigație și ca să poată ulterior
să ajungă la un medic celebru din Barcelona pentru un consult.
„După acest EEG,
medicul Ana Bunduchi ne-a stabilit diagnosticul - epilepsie genetică. Medicul Antonio
Russi (n.r. neurolog-epileptolog spaniol) care ne-a confirmat diagnosticul și
am primit și alt tratament. De asemenea, medicul din Spania a exclus faptul că
epilepsia a apărut drept consecință a toxoplasmei”.
Astfel, din martie,
anul trecut, Irina a început un alt tratament cu un preparat nou, pe care
părinții îl pot cumpăra din România.
„Am încercat
introducerea fenobarbitalului, dar organismul Irinei l-a respins. Dacă
organismul nu primește acel preparat, Irina face o criză”, explică Rodica.
Cum se manifestă aceste crize?
„Nu-i doresc nimănui să le vadă. Se manifestă diferit. Uneori fiind trează, alteori, generalizate, uneori își pierde total cunoștința. Nu ai timp să te gândești, ele durează 1-2 minute și tu trebuie să reacționezi ca ea să nu se lovească, să o protejezi cât mai mult. Dacă se lovește la cap, la mâini, la picioare sau dacă este între masă și scaun, te strădui să intervii tu ca copilul să rămână întreg. La orice criză epileptică părinții trec printr-un coșmar”.
Din cauza unei crize, în timpul căreia Irina are pierderi de memorie, a trebuit să renunțe la susținerea Bac-ului în 2017. Însă Irina nu a renunțat și a început să studieze limbile străine, astfel în 2019 a reușit cu forțele proprii să susțină Bac-ul.
Din păcate, crizele
de epilepsie nu s-au terminat. Irina se recuperează acum după o asemenea situație,
iar din acest motiv nu poate merge la Facultate.
„De pe 13 mai, trăim
un coșmar adevărat. Organismul nu mai răspunde la tratament și au dus la niște
crize în lanț. Cum mult greu am ajuns la una două crize pe zi, însă la
facultate nu putem merge”.
Rodica spune că de-a lungul anilor s-a ciocnit de multe ori de nepăsarea medicilor și a sistemului de sănătate, în general.
„Toamna trecută Irina
a avut o criză. S-a lovit foarte tare la cap. S-a tăiat un pic la sprânceană și
curgea sânge. M-am speriat și m-am gândit că s-a fracturat foarte puternic și
am chemat salvarea. Am rămas șocată și mi-am dat seama că vorbesc cu pereții. I-au
administrat un preparat și eu am insistat să o examineze să vadă dacă nu are
fracturi. Am mers până la bucătărie și când m-am întors ei deja nu mai erau. Nu
i-au luat pulsul, tensiunea. Voiam să sun medicul de familie, dar nu aveam
niciun fel de informație despre starea fetei, că era tensiunea mai mare sau mai
mică. Când aud acum de
medicii din prima linie, vreau să trag cu mitraliera. Pentru mine nu
există prima linie, pentru mine există simțul datoriei. Un salariu trebuie
plătit când se merită pe deplin. Sunt medici foarte buni, dar avem și dintre
cei pentru care vin la muncă să le treacă ziua”.
Bolnavii cu epilepsie stau în aceeași secție cu bolnavii
psihici
De asemenea, Rodica
povestește că spitalizarea pentru un bolnav cu epilepsie este un coșmar.
„La Spitalul de Psihiatrie Bălți, bolnavii cu epilepsie stau în aceeași secție cu bolnavii psihici, dar eu cred că nu este corect. Anul trecut au ținut-o pe Irina 2 zile în izolator după criza epileptică ca să aștepte testul la Covid, ca apoi să o transfere în psihiatrie, nu știu dacă asta este normal. În epilepsie este nevoie de ajutor urgent, dacă nu se administrează magneziu urgent, ea are dureri mari”.
Acum Rodica are
emoții, Irina urmează să înceapă tratamentul cu un alt medicament și el costisitor.
„Centrul de epileptologie
ne-a recomandat un preparat care, de asemenea, nu se găsește în Moldova. Trebuie
să-l aducem din Germania și îmi fac griji foarte mult cum va trece vama, deși
avem toate actele în regulă și rețeta. Tot este pe bază de cânepă, este foarte
costisitor și este singura speranță pentru noi. Acest preparat ar putea opri
crizele generalizate ale Irinei, ar putea să îi dea o șansă la viață. Părinții nu au încontro, ei vor ca să îi ofere totul copilului și atunci
caută preparate. Medicii fac tot posibilul cu demersuri, scrisori la Guvern ca
aceste preparate pentru epilepsie să fie măcar aduse în țară, dar avem ce
avem”.
Rodica spune că dacă și
de această dată va avea piedici la aducerea preparatului în țară, va fi nevoită
să plece și ea la soțul și fiul său, care de mulți ani sunt sprijinul financiar
al familiei. Dacă ar fi rămas toți în Moldova, povestește Rodica Mahu, nu ar fi
avut posibilitate să-i cumpere Irinei medicamentele de care are nevoie.
„O parte din
medicamente ni le oferă medicul de familie, fiind compensate, altele cum e
Topiramatul(medicament utilizat ca agent antiepileptic, în tratamentul unor
tipuri de epilepsie și al migrenelor) îl cumpăram. Levetiracetamul(medicament
folosit în tratamentul epilepsiei, în crizele convulsive parțiale și în crizele
mioclonice sau tonico-clonice) abia anul acesta a fost inclus în lista
compensatelor. Ea doar se menține în viață cu ajutorul medicamentelor.
Acum ia trei medicamente. Două sunt compensate 100% și unul îl aducem din
România – 12 euro cutia de 100 de pastile. Sunt medicamente și de o mie de
euro, iar Ministerul Sănătății niciodată nu o să-mi acopere costul acestor
medicamente”, spune îndurerată Rodica.
De 14 ani, Irina are
gradul de dizabilitate sever, pentru care primește o pensie de nici 50 de euro
pe lună. Am întrebat-o pe Rodica, dacă, în condițiile actuale, fiica ei are viață
socială, are prieteni.
„Nu. Ea nu a avut viață socială. Ea se teme să iasă pe stradă, să nu cadă, să facă o criză. Nu poate suporta muzica la volum mare, de discotecă. Aceeași educație fizică a fost greu să o facă în liceu. Are o singură prietenă care este și ea invalidă, dar este plecată la Moscova pentru tratament împreună cu familia”.
Rodica spune că singurul
sprijin al fetei este familia.
„Într-o familie cu un
copil cu epilepsie, un membru trebuie să fie axat pe copil. Să fie mereu lângă
el. Dacă se aude un zgomot, te gândești că copilul tău a căzut. Dacă sună
telefonul, înseamnă că sună pentru copilul tău și permanent ești într-o stare
de frică și încordare. De asemenea, cineva din familie trebuie să plece peste
hotare să câștige bani, pentru că este nevoie de mulți bani. Chiar dacă noi
avem unele medicamente compensate, chiar dacă facem unele analize pe poliță,
dar ele nu sunt complete, polița nu acoperă toate analizele, toate cerințele
unui bolnav de epilepsie”.
Însă cu toate
greutățile, pe care le întâmpină, Rodica spune că le este recunoscătoare medicilor
de la Centrul de Epileptologie.
„Dacă am o întrebare,
eu merg la ei și discuția cu ei mă face să mă simt mai bine, îmi dau o
speranță, mă susțin. De fapt, rolul lor este tratarea epilepsiei și prevenirea
suicidului, pentru că medicamentele din aceste categorii, uneori duc la gânduri
negative, mai ales la adolescenți. Ei ne recomandă pastile de liniștire, fac
anumite teste, prin care văd starea psihică a copilului și o evaluează. Din
păcate, în Moldova mamele care au copii cu boli rare nu sunt consiliate, nu
există un centru aparte, unde ele să meargă....”
Potrivit datelor
Centrului de Epileptologie din Moldova, 16 din 100.000 de persoane în Moldova
sunt depistate anual cu epilepsie. 1/3 dintre persoanele cu epilepsie suferă de
crize epileptice necontrolate cu medicamente, iar la 6 din 10 persoane cu
epilepsie nu li se depistează o cauză anumită a apariției bolii.
Notă: Epilepsia este o boală cronică a creierului care afectează aproximativ 65 de
milioane de oameni din întreaga lume, potrivit cercetărilor. Boala se manifestă
prin convulsii recurente, episoade scurte de mișcare involuntară ce pot implica
o parte a corpului (epilepsie parțială) sau întregul corp (epilepsie
generalizată), uneori fiind însoțite de pierderea cunoștinței și a controlului
funcțiilor intestinului gros sau ale vezicii urinare.
Tag: epilepsie, irina mahu, epilepsie genetica, boala rara, centrul de epileptologie, medicamente compensate
Categoria: Știri Interne
Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.
Publicate în aceeași zi
06 octombrie, 2016, 17:34
Cele mai citite
Medic stomatolog originar din Moldova, ucis în cabinetul său ...
17 iulie, 2024, 10:34
Medicul Adrian Hotineanu vrea scuze publice de la familia Va ...
16 august, 2024, 17:01
O femeie risca să moară după ce a încercat să trateze cancer ...
22 aprilie, 2024, 11:39
Incendiu la bordul unui avion. O țigaretă electronică a expl ...
20 septembrie, 2024, 13:59
AstraZeneca retrage vaccinul anti-Covid. Compania a recunosc ...
08 mai, 2024, 11:27
Cele mai actuale
Vox Populi
Cât timp așteptați o consultație la un medic specialist?
O zi16,55 %